Esta semana ha sido un no parar, pero muy positiva nos derivaron al hospital san Joan de deu y allá que fuimos, sigue leyendo para contarte los detalles…
Viajamos el miércoles a Barcelona es la primera vez que montaba en avión y tanto mis papas y yo no sabíamos un poco como lo llevaría pero el viaje de ida fue hasta Badajoz en coche muy bien y al montar en el avión muy contento pero a mitad de camino me puse un poco nervioso pero mis papis me ayudaron a que lo llevara lo mejor posible con dibujos, cascos insonorizados y x fin llegamos a Barcelona.
Al día siguiente teníamos consulta temprano en el hospital san Joan de deu con la doctora García Cazorla neuróloga pediátrica y su equipo, la atención fue fantástica nos hablaron de un ensayo a ver si pudiera participar y me incluyan, me vieron genial y también me ofrecieron empezar una medicación que se pide fuera de España que me vendría bien.
Mucha información nueva y además conocimos a Jordi Cruz de la asociación de MPS Lisosomales, un señor maravilloso dispuesto a ayudar a todas las familias y niños que lo necesiten, para nosotros un gran descubrimiento.
Por ultimo el viaje de vuelta fue espectacular porque lo hice super bien, dormidito en el avión.
Ahora a seguir luchando